当谈到急性白血病时,许多人可能会觉得这与自己无关,但实际上无论性别或年龄都可能面临这种疾病。就像56岁的ณรงค์ฤทธิ์ วิทยปรีชากุล发现自己患有急性白血病或白血病 (Acute Leukemia),起初是骨髓增生不良综合征 (Myelodysplastic Syndrome, MDS),导致身体不能正常生成血小板。后来病情转变为急性白血病,治愈的机会很少,直到他接受了骨髓移植,病情得到缓解,终于又能正常生活。
意外的一天
我每年都会进行健康检查,直到2017年10月,在家附近的医院体检时发现我的血小板相当低,正常人的血小板约为150,000 – 450,000每微升,但我的只有100,000每微升。当时医生让我再次检查,到了同年12月,我因滑倒撞到花盆而大量出血,去就近医院看牙医后发现血小板只有70,000每微升,降低了很多。医生给了我药物并约我1月再次检查,那时血小板只有50,000每微升,已经不正常了。
之后,我接受了骨髓穿刺检查,发现骨髓增生不良。那段时间我按照医生的建议服药,并定期进行血液检查,血小板保持在50,000 – 70,000每微升。六个月后,情况没有改善,医生告诉我们必须使用注射药物治疗,如果不治疗,我只能活6 – 18个月。我当时非常沮丧,但内心告诉我,我不想死,于是开始寻找各种治疗方法,并了解到骨髓移植可以让我有机会治愈。然后我开始寻找擅长并能帮助我的医生。
骨髓移植是生机
寻找信息一段时间后,我发现了泰国曼谷癌症医院血液中心的资深主任医师Professor Dr. สุรพล อิสรไกรศีล,他在骨髓移植方面很有经验。我立即预约就诊。见到医生那天,他告诉我们是急性白血病,由骨髓增生不良演变而来。之后,医生每三个月约一次来检查血小板,直到2018年初,血小板持续下降,7月份时只有20,000每微升,并且血液中有幼稚细胞。医生告诉我们是时候减少白血病细胞,并开始用骨髓干细胞移植治疗了。
骨髓移植是用健康的干细胞替换骨髓中的异常细胞,干细胞可以来自同胞兄弟姐妹或非亲属志愿者,并通过静脉给药。在接受高剂量化疗准备身体后,身体将接收干细胞,它们将生长、繁殖并发展为各种类型的健康血细胞。
活着的希望
要得到干细胞实际上并不容易,我的哥哥和两个妹妹进行了HLA (人类白细胞抗原)组织检查,发现不匹配。我的希望越来越小,但医生告诉我,我的孩子是最后的选择。那段时间我需要不断输血,因为血小板低,牙龈、牙齿和口腔容易出血。由于我是AB血型,找到血小板很难,每天等血的时候,如果没有AB型,就先用A、B、O型,只要有血都必须先接受。幸运的是,我并不经常感到疲劳,仍然几乎可以正常生活。
我知道我的情况非常困难,但幸好我遇见了ดร. สุรพล,他全力以赴地寻找治疗方法。因为我的骨髓增生不良,身体无法制造血液,必须通过化疗让骨髓恢复,如果骨髓不产生血液,我可能会死亡。医生一直询问我对治疗方式的看法,并寻找风险最小的方法,直到2018年12月,我大女儿来收集干细胞做移植准备,但那段时间我感染了并且腮部肿大,所以必须先治愈。我希望痊愈,希望身体做好准备,但始终没有准备好。期间,医生给了我化疗以防复发,幸运的是,医生找到了一种叫Venetoclax的新药,与AraC一起使用,发现效果很好。到了3月,我们准备好进行干细胞移植,但发现我大女儿的干细胞由于我接受了多人输血后身体产生的抗体而无法使用。
期待的新生活
在希望逐渐减少之际,医生决定使用我今年1月抽取并检查过的小女儿的血液,发现她的干细胞没有与我们产生抗体。那时,我们非常高兴终于可以进行骨髓移植。我的小女儿急忙过来收集更多干细胞。最终,我接受了干细胞移植。移植完成后,我在医院多待了将近一个月,等待身体免疫系统恢复。期间,我能正常进食,但出现的副作用包括尿血,需要安置尿管。回家后还是不能排尿,必须通过内窥镜进入膀胱止血。之后每两周去医院检查,血液结果逐渐改善,在最初2 – 3个月还需要服用消炎药,因为嘴巴和耳朵有真菌感染,手脚脱皮,指甲脱落,还有一些轻微的眼睛和皮肤问题由于移植物抗宿主病。
我们不能死
整个治疗过程中,必须说,家人是最好的支持。我和妻子每天握手,拥抱,一起战斗。孩子们也一直鼓励我们。我们总是想,我们不能死,从不放弃,因为生命宝贵,我们必须痊愈。重要的是,教授对我们的生活带来了光明,从未想过能与教授治疗。遇见他时,我们感到温暖,教授非常关心我们,对我们充满怜悯,总是鼓励我们,告诉我们一起战斗。接受干细胞移植时,就像获得了另一次新生。医院的工作人员照顾得很好,让我们在医院的时间每天都很开心,就像在家一样。因为每个人都是用心工作,无论什么时候都愿意帮助。这次病使我得到了另一个家庭。
医生对患者的心声
“ณรงค์ฤทธิ์开始是骨髓增生不良,后来病变为急性白血病,幸运的是,他对药物有反应,当疾病得到控制时,我们进行了干细胞移植。挑战是他接受了很多血小板,导致身体产生抗体,但幸运的是,小女儿能够捐献干细胞,使得治疗顺利进行。我总是告诉他,这是一种罕见病,但是有治疗方法。”







