ဘန်ကောက်ဆေးရုံ ရုံးချုပ် နှင့် ဘန်ကောက်အပြည်ပြည်ဆိုင်ရာဆေးရုံသည် အရှေ့တောင်အာရှတွင် ဦးဆောင်သူဖြစ်လာခြင်းဖြင့် ကလေးများတွင် ကြွက်သားကျုံ့ခြင်းကို ကုသရန်အတွက် ဆန်းသစ်သော မျိုးရိုးဗီဇ ကုထုံး Gene Therapy SMA နှင့် မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းမှုဖြစ်စဉ်ကို နှေးကွေးစေသော အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါအစောပိုင်းအဆင့်ကို ကုသရန်အတွက် ဆန်းသစ်သောဆေးဝါး Anti-Amyloid Therapy တို့ကို စတင်လိုက်ခြင်းဖြင့် ထိရောက်သော လူနာစောင့်ရှောက်မှုရလဒ်များအတွက် ဆေးဝါးနှင့် ကုသမှုများတွင် ဦးဆောင်သူအဖြစ် ၎င်း၏အခန်းကဏ္ဍကို မြှင့်တင်နေပါသည်။ ရောဂါလက္ခဏာသက်သာစေခြင်းအပြင် လူနာများ၏ ဘဝအရည်အသွေးကို မြှင့်တင်ရန် အဓိကထားလုပ်ဆောင်နေပါသည်။
ဒေါက်တာ သီယန်ချိုင်း စာကြည့်တိုက် ကလေးအထူးကုဆရာဝန်နှင့် အထူးဂရုပြုမှုလိုအပ်သော အလွန်အမင်းနာမကျန်းဖြစ်နေသောကလေးများကို အလုံးစုံကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုတွင် အထူးပြုသည်။ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ စီမံခန့်ခွဲမှု လက်ထောက် ကလေးအထူးကုဌာန ဘန်ကောက်ဆေးရုံ ဌာနချုပ် ကလေးငယ်များတွင် ဖြစ်ပွားသော Spinal Muscular Atrophy (SMA) သည် autosomal recessive genetic disorder ကြောင့်ဖြစ်ပြီး ကျောရိုးရှိ anterior horn ဆဲလ်များ အဆက်မပြတ်ယိုယွင်းပျက်စီးခြင်းကို ဖြစ်ပေါ်စေကြောင်း Watthanosoth ကင်ဆာ ဆေးရုံ ၏ လက်ထောက်ညွှန်ကြားရေးမှူးက ပြောကြားခဲ့သည်။ ၎င်းသည် ခရိုမိုဆုန်း ၅ တွင်တည်ရှိသော SMN1 (Survival Motor Neuron 1) မျိုးဗီဇတွင် mutation တစ်ခုကြောင့် SMN ပရိုတင်းထုတ်လုပ်မှု လျော့နည်းလာပြီး ခန္ဓာကိုယ်၏ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးတွင် ကြွက်သားထိန်းချုပ်မှု ဆုံးရှုံးသွားခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာခြင်း ဖြစ်သည်။ ကလေးများတွင်ဖြစ်ပွားသော ကျောရိုးကြွက်သားကျုံ့ခြင်း (SMA) ကို အသက်နှင့် ပြင်းထန်မှုအပေါ် အခြေခံ၍ အမျိုးအစား လေးမျိုး ခွဲခြားထားသည်။ SMA အမျိုးအစား ၁ သို့မဟုတ် ပြင်းထန်သော ကျောရိုးကြွက်သားကျုံ့ခြင်းသည် အဖြစ်အများဆုံးအမျိုးအစားဖြစ်ပြီး အသက် ၂ လမှ ၆ လကြားတွင် စတင်ဖြစ်ပွားသည်။ ရောဂါလက္ခဏာများတွင် ကြွက်သားကျုံ့ခြင်း၊ စုစုပေါင်းမော်တာဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း၊ ထိုင်ခြင်း သို့မဟုတ် ခေါင်းကိုမထောင်နိုင်ခြင်း၊ ကြွက်သားအားနည်းခြင်း၊ ကြွက်သားများ တဖြည်းဖြည်းအားနည်းခြင်း၊ အသက်ရှူခြင်းနှင့် မျိုချရာတွင် အခက်အခဲများ၊ တုံ့ပြန်မှုများ လျော့နည်းခြင်း သို့မဟုတ် မရှိခြင်းနှင့် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ အထောက်အပံ့ လိုအပ်ခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။ စက်ပိုင်းဆိုင်ရာ လေဝင်လေထွက်မရှိပါက နှစ်နှစ်အတွင်း သေဆုံးနိုင်သည်။
SMA ရောဂါရှာဖွေခြင်းတွင် ပြည့်စုံသော ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု၊ SMN1 မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများအတွက် မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုနှင့် electromyography (EMG) တို့ ပါဝင်သည်။ SMA သည် လက်ရှိတွင် ပျောက်ကင်းအောင် မကုသနိုင်သေးသောကြောင့်၊ အဓိကကုသမှုနည်းလမ်းတွင် ကျောရိုးမှတစ်ဆင့် SMN ပရိုတင်းထုတ်လုပ်မှုကို တိုးမြှင့်ရန် ဆေးဝါးများနှင့် အသက်ရှူကိရိယာဖြင့် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ အထောက်အပံ့ပေးခြင်း၊ ပြွန်အစာကျွေးခြင်းနှင့် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးကဲ့သို့သော အထောက်အပံ့ပေးသည့် စောင့်ရှောက်မှုများ ပါဝင်သည်။ သို့သော် မျိုးရိုးဗီဇနှင့် ဇီဝမော်လီကျူးသိပ္ပံတွင် တိုးတက်မှုများသည် မျိုးရိုးဗီဇ ကုထုံး ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုကို ဦးတည်စေခဲ့သည်။ ၎င်း တွင် ရောဂါ၏ အစောပိုင်းအဆင့်များတွင် ချို့ယွင်းနေသော မျိုးရိုးဗီဇများကို အစားထိုးရန် ဆေးဝါးများ ပေးခြင်းတို့ ပါဝင်သည်။ ဗိုင်းရပ်စ်သည် SMN1 မျိုးရိုးဗီဇကို နိမ့်ကျသော မော်တာအာရုံကြောဆဲလ်များထံ ပို့ဆောင်ရန် ဗက်တာအဖြစ် လုပ်ဆောင်ပြီး ကလေးများတွင် ကျောရိုးယိုယွင်းမှုကို ကုသခြင်း၊ ကြွက်သားလုပ်ဆောင်ချက်ကို တိုးတက်ကောင်းမွန်စေခြင်းနှင့် အနာဂတ်တွင် အသက်ရှူကိရိယာ လိုအပ်ချက်ကို လျှော့ချပေးသည်။ ဆေးဝါးကို တစ်ကြိမ်တည်းသော ဆေးပမာဏအဖြစ် သွေးကြောထဲသို့ ထိုးသွင်းသည်။ မျိုးရိုးဗီဇကုထုံး ကို မွေးကင်းစမှ ၂၄ လ အထိ ကလေးငယ်များအတွက် အကြံပြုထားသည်။ သို့သော် ၂၄ လအကြာတွင် ထိရောက်မှု လျော့ကျနိုင်သည်။ ကလေးများတွင် SMA ကာကွယ်ခြင်းတွင် စီစဉ်နေသော စုံတွဲများတွင် သယ်ဆောင်သူများကို စစ်ဆေးခြင်း၊ ကိုယ်ဝန်ဆောင်အမျိုးသမီးများအတွက် သွေးစစ်ဆေးမှုများနှင့် IVF/ICSI ပြုလုပ်နေသော စုံတွဲများတွင် သန္ဓေသားများ၏ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးမှုတို့ ပါဝင်သည်။ (ကိုယ်ဝန်မဆောင်မီ မျိုးရိုးဗီဇစစ်ဆေးခြင်း)
ကလေးများတွင် ကျောရိုးကြွက်သားကျုံ့ခြင်း (SMA) အတွက် မျိုးရိုးဗီဇကုထုံးကို ရောဂါအစောပိုင်းအဆင့်တွင် တစ်ကြိမ်သာပေးခြင်းသည် ရေရှည်တွင် အလွန်ထိရောက်မှုရှိပြီး အခြားနည်းလမ်းများထက် ကုသမှုရလဒ်များကို ပိုမိုကောင်းမွန်စေသည်။ သို့သော် ၎င်းအတွက် ခေတ်မီပစ္စည်းကိရိယာများနှင့် အတွေ့အကြုံရှိသော ဘာသာရပ်ပေါင်းစုံအဖွဲ့ပါရှိသော ဆေးရုံတစ်ခုရှိ အရည်အချင်းပြည့်ဝသော ကလေးအထူးကုဆရာဝန်ထံမှ ပြီးပြည့်စုံသော စောင့်ရှောက်မှု လိုအပ်ပါသည်။
ဒေါက်တာ ချိုင်းဆက် အလွန်ကောင်းမွန်သော ဦးဆောင်မှု အာရုံကြောဆိုင်ရာ အထူးကုဆရာဝန် မှတ်ဉာဏ်စနစ်နှင့် အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါ ဘန်ကောက် အပြည်ပြည်ဆိုင်ရာ ဆေးရုံ " အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါသည် ဘဝအရည်အသွေးကို သိသိသာသာ ထိခိုက်စေသော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ရောဂါလက္ခဏာများ ပြင်းထန်ပါက ဦးနှောက်လုပ်ဆောင်ချက်အားလုံး၊ အထူးသဖြင့် မှတ်ဉာဏ် ဆုံးရှုံးသွားနိုင်ပြီး လူနာသည် ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် မဂရုစိုက်နိုင်တော့ဘဲ အဆက်မပြတ် အနီးကပ် ကြီးကြပ်မှု လိုအပ်လာနိုင်သည်။ အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါ အစောပိုင်းအဆင့်အတွက် ဆန်းသစ်သော ဆေးဝါးတစ်မျိုးဖြစ် သည့် Anti-Amyloid ကုထုံးသည် ဦးနှောက်ဆဲလ်များ ပျက်စီးမှုကို နှေးကွေးစေပြီး မှတ်ဉာဏ်ချို့ယွင်းမှု စတင်ခြင်းကို နှောင့်နှေးစေနိုင်သည်။ ၎င်းသည် အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါ အစောပိုင်းအဆင့်ရှိသော လူနာများကို ကုသရန် သင့်လျော်သည်။ ဆရာဝန်များသည် ဆေးကို ၂ ပတ် မှ ၄ ပတ်တိုင်း သွေးကြောထဲသို့ ထိုးပေးမည်ဖြစ်ပြီး ကြာချိန်နှင့် ကြိမ်နှုန်းသည် အထူးကုဆရာဝန်၏ အကဲဖြတ်မှုပေါ် မူတည်သည်။ ၎င်းသည် ဦးနှောက်ယိုယွင်းပျက်စီးမှုနှင့် ဆုတ်ယုတ်မှုကို နှေးကွေးစေခြင်းဖြင့် အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါကို ထိရောက်စွာ ကုသရန် ရွေးချယ်စရာအသစ်တစ်ခုကို ကိုယ်စားပြုပြီး လူနာများအတွက် ဘဝအရည်အသွေး ပိုမိုကောင်းမွန်လာစေသည် " ဟု ဖော်ပြထားသည်။
ဒေါက်တာ ဆာရင်ပွန် မနစ် စီရီကူးလ် သစ် ဥဒုံ အာရုံကြောဆိုင်ရာ အထူးကုဆရာဝန် မှတ်ဉာဏ်စနစ်နှင့် အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါ ဘန်ကောက် အပြည်ပြည်ဆိုင်ရာ ဆေးရုံ သူတို့က “ အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါဝေဒနာရှင်များနှင့် ၎င်းတို့၏ ပြုစုစောင့်ရှောက်သူများကို ၎င်းတို့၏ နေ့စဉ်ဘဝများကို တတ်နိုင်သမျှ ပုံမှန်အတိုင်း နေထိုင်နိုင်စေရန်အတွက် ကျွန်ုပ်တို့ စောင့်ရှောက်ရန် ကတိပြုပါသည်။ ထို့ကြောင့် ကျွန်ုပ်တို့သည် အရည်အချင်းပြည့်ဝသော အာရုံကြောဆိုင်ရာ အထူးကုဆရာဝန်များ၊ အထူးပြုသူနာပြုများနှင့် အတွေ့အကြုံရှိ ဘက်စုံအဖွဲ့များ အပါအဝင် ဘာသာရပ် ပေါင်းစုံအဖွဲ့ မှတစ်ဆင့် စောင့်ရှောက်မှုပေးသည့်အပြင် ခေတ်မီပစ္စည်းကိရိယာများနှင့် နည်းပညာများလည်း ရှိပါသည်။ ရောဂါမဖြစ်ပွားမီကတည်းကပင် ရောဂါများကို ရောဂါရှာဖွေဖော်ထုတ်နိုင်စွမ်း၊ ဓာတ်မှန်ရိုက်ခြင်း၊ ခါးရိုးဖောက်ခြင်း၊ ဦးနှောက်အတွင်းရှိ အညစ်အကြေးများ ရှိမရှိ စစ်ဆေးရန် သွေးစစ်ဆေးမှုများနှင့် အနာဂတ်တွင် အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါ ဖြစ်နိုင်ခြေကို ခန့်မှန်းခြင်းနှင့် လက်ရှိ အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါကို အတည်ပြုရန် PET စကင်န်များ အပါအဝင် ကျွန်ုပ်တို့တွင် ရှိပြီး သင့်လျော်သော ကုသမှုစီစဉ်မှုများ ပြုလုပ်နိုင်ပါသည်။ အစောပိုင်းအဆင့် အယ်လ်ဇိုင်းမားလူနာများကို ကုသရန် Anti-Amyloid ကုထုံးကို ပေးခဲ့သော ကျွန်ုပ်တို့၏ အာရုံကြောဆိုင်ရာ အထူးကုဆရာဝန်များ၏ အတွေ့အကြုံအပေါ် အခြေခံ၍ လူနာများသည် မှတ်ဉာဏ်တိုးတက်လာပြီး အယ်လ်ဇိုင်းမားလူနာများတွင် တွေ့ရှိရသော ပုံမှန်မဟုတ်သော ပရိုတင်းတစ်မျိုးဖြစ်သည့် beta-amyloid ပရိုတင်း စုပုံမှု လျော့နည်းသွားကြောင်း ကျွန်ုပ်တို့ တွေ့ရှိခဲ့ပြီး ဦးနှောက်ယိုယွင်းပျက်စီးမှုကို နှေးကွေးစေရန် ကူညီပေးပါသည်။ ကုသမှုခံယူခဲ့သော လူနာ Boonsuk ၏ အခြေအနေမှ…” ကွန်ချ် ရေဒီ သူ့ရဲ့ မှတ်ဉာဏ်စွမ်းရည် ကျဆင်းလာတာကို သိရှိပြီးနောက် အထူးကုဆရာဝန်အဖွဲ့ရဲ့ အနီးကပ်ကြီးကြပ်မှုအောက်မှာ ကုသမှုခံယူဖို့ ဆုံးဖြတ်ခဲ့တယ်လို့ TIC Group ရဲ့ ဥက္ကဋ္ဌက ပြောပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ သူ့ရဲ့ မှတ်ဉာဏ်နဲ့ အာရုံစူးစိုက်မှု တိုးတက်လာပြီး ပိုပျော်ရွှင်လာပြီး ပုံမှန်ဘဝနဲ့ အလုပ်တွေကို ပြန်လုပ်နိုင်ပြီလို့ ခံစားရပါတယ်။ ဒါကြောင့် ဒီအခြေအနေကို ထိရောက်စွာ စီစဉ်စီမံခန့်ခွဲနိုင်ပါတယ်။
ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှု ဆန်းသစ်တီထွင်မှုတွင် စဉ်ဆက်မပြတ်တိုးတက်မှုများနှင့်အတူ ဘန်ကောက်ဆေးရုံဌာနချုပ်နှင့် ဘန်ကောက်ဆေးရုံအင်တာနေရှင်နယ်တို့သည် လူနာများ၏ ဘဝအရည်အသွေးတိုးတက်စေရန် ဦးစားပေးဆောင်ရွက်ပါသည် ။ ကျွန်ုပ်တို့သည် ကလေးဘဝကြွက်သားအားနည်းခြင်းနှင့် အယ်လ်ဇိုင်းမားရောဂါအတွက် လူနာများအတွက် အမှန်တကယ်အကျိုးရှိစေမည့် ခေတ်မီဆေးဝါးများကို အသုံးပြု၍ ပြည့်စုံသော စောင့်ရှောက်မှုကို ပေးဆောင်ပြီး အထူးကုဆရာဝန်များနှင့် ကျွမ်းကျင်သော ဘက်စုံကျွမ်းကျင်ပညာရှင်များအဖွဲ့မှ ပံ့ပိုးပေးသောကြောင့် ကျွန်ုပ်တို့၏လူနာများအတွက် ရေရှည်တည်တံ့ပြီး အပြုသဘောဆောင်သော ဘဝအရည်အသွေးကို သေချာစေပါသည်။
